16-летний школьник умер из-за осложнений после операции: лекарство ему нашли слишком поздно

Фото из личного архива

16-летний мальчик из Балашихи (Московская область) умер из-за осложнений после операции. Его мама пыталась долгое время найти препарат, который бы не допустил его гибели, пишет «Новая газета».

16-летний Денис (имя ребенка изменено) в декабре прошлого года попал в больницу, после того как упал на скользком асфальте. Ему поставили диагноз перелом со смещением и отправились оперировать.

— Через день его оперировали, и я думала, через два часа смогу его увидеть — обещали пустить в палату. Но мне позвонили через пять часов после операции, сказали, что он в коме. В ответ на наркоз поднялась температура до 42 почти сразу. Хирурги заканчивали операцию, а реаниматологи уже пытались реанимировать. У меня была истерика, обморок, шок. Меня откачивали, — рассказывает мама Дениса.

Оказалось, что в организме мальчика была генетическая мутация, которая не проявляла себя вплоть до операции — до получения дыхательного наркоза. У Дениса развилась злокачественная гипертермия (ЗГ), при которой температура тела поднимается сразу до 42 градусов, и сбить ее обычными жаропонижающими невозможно. За несколько часов мышцы и внутренние органы человека «свариваются», и в 90% случаев человек погибает. Предугадать эту ситуацию до операции невозможно.

Тогда мама Дениса ринулась искать препарат Дантролен — это единственное лекарство, которое спасает от гибели при ЗГ. Однако врачи заявили ей, что этого препарата в России нет.

— Я в шоке в пять вечера приезжаю домой, приезжает моя тетя, и я говорю: «Вот, перелом ключицы, и Денис умирает». Мы начали смотреть в Интернете и нашли этот препарат — Дантролен. Интернет предлагает — можно заказать и привезут, но только 4 января. Я им кричу в трубку: «Мне не надо 4 января, мне сейчас!»

Благодаря помощи знакомых и оперативности (Дантролен нашли за пять часов) Дениса удалось спасти: если это лекарство не ввели бы до утра, мальчик бы скончался.

— Через день Дениса перевезли в реанимацию Морозовской больницы. Его начали лечить, и 7 января он вышел из комы. Я пришла в больницу, а врач говорит: «Бегите, Денис дышит». Он открыл глаза, радости не было предела. Мы с ним разговаривали. Ему в первый день было трудно говорить, его релаксантами кололи, но он был вменяемый. Я его спрашиваю: «Денис, ты помнишь, кто я?» Он: «Да, мама», — вспоминает женщина.

Фото из личного архива

Мальчик начал приходить в себя, слушать музыку, разрабатывать суставы. Мама помогала Денису каждый день, но не рассказала ему, от чего он на самом деле пролежал в коме. Ему потребовалась пересадка искусственной почки, и женщине помогали собирать деньги на операцию и дали квоту.

— Ребенка нужно было подготовить, но не вышло. Операцию нельзя было сделать — слишком сильный отек. А 18 января началось первое кровотечение, потом несколько раз еще. Ему делали переливание крови. Врачи делали все. Ночью гемоглобин упал, и ребенок при мне опять впал в кому. Последнюю ночь я с ним до утра была. Он попросил в последний день: «Останься на ночь». — «Конечно, сынок». Я обещала ему, когда он еще в сознании был. Уехала я в семь утра, а в 9.30 19 января он умер. Может, не надо было уезжать? — говорит мама Дениса.

Причина смерти Дениса — язвенное кровотечение. Гипертермия вызвала у него почечную недостаточность и язву.

— Я думала об инвалидной коляске, я думала о реабилитации. Мы ко всему были готовы, собирались продать квартиру, все кинуть на реабилитацию. Я думала обо всем, только не о смерти. Никто не ожидал. И врачи тоже очень надеялись. Они же его вырвали у смерти… Но не до конца. Когда-нибудь это все равно бы случилось, случилось бы в армии… — говорит мама Дениса.

Фото из личного архива

Помимо Дениса, у 39-летней женщины еще двое детей — маленькие дочка и сын. Они постоянно спрашиваю, куда пропал Денис. У мальчика и девочки тоже есть риск гипертермии, только узнать, имеется ли поломка в генах, невозможно — в стране нет лаборатории, позволяющий найти подобный дефект в генах, и не проводится специальный галотан-кофеиновый тест, выявляющий мутацию.

Мама Дениса даже хочет сделать остальным своим детям татуировку на груди с диагнозом, чтобы в случае введения наркоза они не пострадали:

— Я же не вечная, а дети могут забыть. Как я еще могу их защитить?

Из чиновников с женщиной никто не связывался. Она написала письмо президенту с просьбой легализовать препарат Дантролен: в России этот препарат невозможно достать, и без него умирают дети после введения дыхательного наркоза. На днях ей пришел ответ из Минздрава: «Регистрация препарата не представляется возможной». В письме были перечислены все нормативные документы и акты, которые делали невозможным быстрый доступ к Дантролену.

Препарат Дантролен поступал в больницы России до 1997 года. Затем зарубежная фармацевтическая компания, производящая лекарство, продала свои права на него, и регистрация Дантролена на территории России утратила свою юридическую силу. По процедуре требовалось возобновлять регистрацию уже с новым владельцем, однако все попытки регистрации провалились. Аналогов Дентролена нет, и врачи сами борются за доступ к нему всеми способами.

Президент Федерации анестезиологов-реаниматологов России Константин Лебединский рассказывается, что ситуация с Дантроленом длится уже давно, однако с этим препаратом не удается провести клинические исследования: по статистике, в России от гипертермии погибает 100 человек ежегодно.

— Единственный вариант — официально признать злокачественную гипертермию редким заболеванием. Мы подготовили заявку, ее готов подкрепить письмом от Национальной Медицинской палаты Леонид Рошаль. Надеюсь, это сработает. Сколько стоит препарат? Упаковка из шести флаконов — 145 евро, на курс надо 6 упаковок. Это прилично для нашей страны. Причем 90% флаконов заканчивают свой жизненный путь на помойке заполненными. Потому что когда заканчивается срок годности, его выбрасывают и покупают новый. Это та цена, которую надо платить, чтобы наши дети не погибали по принципу лотереи, — говорит Константин Лебединский.

Источник

Жми «Нравится» и получай только лучшие посты в Facebook ↓

webfacts.ruи ещё 2
16-летний школьник умер из-за осложнений после операции: лекарство ему нашли слишком поздно