Мужчина отказался от карьеры ради больной дочери. Девочка в 5 лет похожа на полуторагодовалого ребенка


Руслан Стариковский постоянно находится рядом со своей дочкой. Мужчина отказался от карьеры для того, чтобы посвятить себя Соне. Об этом пишет People.onliner.by.

У Руслана было бурное прошлое. До того, как у него родилась первая дочь, он успел примерить несколько ролей — уличного хулигана, местного ди-джея, московского артиста и даже концертного менеджера. Однажды в Москве Жанна Фриске помогла ему с жильем. Жизнь постоянно переставляла все с места на место. Спустя время Руслан оказался в Минске. Он возил коробки для дисков из Китая, этот бизнес позже тоже стал невыгодным. Как-то в город приехал исполнитель «Черного бумера», предложил уехать вместе с ним в Украину, Руслан Серёге отказал. Удачной стала встреча с юристом, который предложил Руслану стать менеджером группы «J:Морс», мужчина согласился.

В 2008-м у Руслана родился первый ребенок, дочку назвали Полиной. Малышка в 10 месяцев уже охотно рассказывала родителям стихи Чуковского про «ехали медведи на велосипеде». Супруга Руслана работала в логистике, семья приобрела квартиру. Мужчина признается, что жизнь заметно изменила его.

Onliner.by

— Я стал пренебрегать некоторыми людьми. Каждый декабрь можно было чувствовать себя небожителем. Звонит человек: «Здравствуйте, у меня корпоратив, сколько стоит J: Морс?» — «$ 5000». — «А скидку можно?» Но у тебя уже три заказа на эту дату. И четвертого ты даже не слушаешь, бросаешь трубку. Он перезванивает: «А чего вы трубку бросаете?» — «Мне не о чем с вами разговаривать».

За год до рождения Сони у Руслана начались проблемы, его подставляли на работе.

— Обычно новорожденные чуть-чуть страшненькие. А Соня родилась точеной, как куколка. С правильными пропорциями, будто у взрослых. Подумали: жена красивая — значит, ребенок должен соответствовать. Был у нее не до конца закрытый клапан сердца. Но посчитали, что закроется, когда девочка вырастет.

Onliner.by

У девочки была врожденная расщелина нёба, и это сильно волновало родителей. Соня стала болеть, за год своей жизни она перенесла две пневмонии. Генетик, разбиравшаяся в редких болезнях, как раз оказалась рядом в нужный момент. Стало известно, что у Сони синдром Корнелии де Ланге.

— Информации очень мало. Ей уже 5 лет, а новых сведений по болезни не добавляется. Весь биологический процесс замедлен. Ей 5 лет, а она выглядит как полуторалетняя.

Обычную еду Соня есть не могла, болезнь поразила кишечник.

— Первые три года мы не знали, что у Сони беда с питанием. Кишечник не забирал полезные вещества. Мозг дочери отчасти деформировался, потому как не получал нужных витаминов и микроэлементов. Плюс на нее жутчайшим образом действуют медикаменты. Откатывают ее назад, если говорить по-простому. Это как каждые два-три месяца рожать младенца.

Первый год после рождения Сони был не самым сложным, Руслан не бросал работу. Но со временем сбережения становились все малочисленнее. По разным советам родители приобретали лекарства, альтернативные способы лечения, редкие препараты. Около 40 тысяч долларов ушло на все эти меры.

Onliner.by

— А если учесть многие проекты, от которых пришлось отказаться, то и раза в два больше.

Доктор начал серьезный разговор.

— «Ты будешь сваливать или остаешься?» — «Остаюсь». — «У тебя, в принципе, два выбора: сдать ее…» — «А второй?» — «Второй… Ребенок слабый, можно просто оставить открытой форточку… Третье воспаление — сам понимаешь, не выживет… Ты осознаешь, что твоя жизнь закончится, если оставишь ребенка? Пособие копеечное. А у тебя красивая молодая жена. Ты зачеркнешь и ее жизнь».

Руслан не понимал, что ему делать.

— Знаешь, это было цинично. По сути, мне предложили убить своего ребенка. Очень тонко сработал. В любых других обстоятельствах я бы ударил. А тут воспринял информацию довольно спокойно. У нас на самом деле был план на три-четыре ребенка. Но, как говорится, хочешь рассмешить бога — расскажи ему о своих планах. Врач говорил, мол, следующие дети у нас будут здоровыми. Но мы даже не думали отказываться от Сони, — сказал мужчина.

По статистике, 90% детей с таким синдромом не доживают до 3 лет.

— Периодически от сильной боли Соню скручивало, она как будто покидала тело, зрачки сужались, глаза становились мутными. Потом она возвращалась в себя и снова выгибалась, прямо орала от боли. В большинстве случаев пары расходятся. У нас — хорошо, что полная семья. На Гая есть реабилитационный центр. Вот там я насмотрелся на все. Когда матери-одиночки тянут на себе 14-летних пацанов-дэцэпэшников — это жестко, — поделился отец.

Осенью 2017 года Руслан отправился на съемки клипа, ему позвонили: у ребенка аллергический шок. Скорая прибыла вовремя, ее откачали.

— После этого я решил, что все. До того я раньше срока уже срывался с «Евровидения» в Австрии. Теперь максимум куда я хожу — это в «МакДональдс» в ста метрах от дома. Гастрольная жизнь, «J:Морс», Серёга — все закончилось. Ночью Соня спит. С ней ничего не может случиться. Вот тогда я и работаю на удаленке. Ложусь в час-два ночи, просыпаюсь в шесть-семь утра.

На помощь родителям пришел случайный пост в Facebook про энтеральное питание.

— Энтеральное питание — это порошок, который ты бодяжишь с водой. Банка стандартного питания стоит 30 рублей. 3 банки на два дня. 20—25 банок на месяц. 600—700 рублей в месяц. Пособие, в принципе, закрывает эти траты. Но питание следующего поколения стоит в разы дороже.

Onliner.by

В Беларуси есть питание первой группы, а второе выгодно приобретать в Польше. Одна банка в Минске стоит 4 тысячи рублей.

— В польском магазине банка стоит $ 45—50. Но самое удивительное, ими торгуют с рук по $ 15—20 за штуку. В Польше, если есть такие проблемы, не надо проходить 800 комиссий. Выписка педиатра позволяет купить банку за € 1. Люди приобретают для себя, а если остается что-то лишнее, продают по хорошей цене другим нуждающимся.

Самая печальная глава жизни семьи — медкомиссии.

— Зачастую это унижение. В законодательстве в данном отношении очень много дыр. Потому я не хочу просить. Лучше заработать.

— Отказаться от своих амбиций — самое сложное. Это просто пипец как сложно. Благо процесс не был резким. В какой-то момент ты просто перестаешь тусоваться и куда-то ходить. Не потому, что не хочешь. Просто не можешь.

Сначала Руслан пытался скрыть недуг Сони, просто мужчина не хотел, чтобы люди жалели его и притворялись, что понимают.

— Всей этой жалости мне не надо. Тем более зачастую она напыщенная. Люди хотят сыграть на ней в свою пользу. Типа из жалости предлагают работу, а потом типа из жалости пытаются в пять раз меньше тебе заплатить. Ну, мы же сделали тебе одолжение — и ты уж удружи… Это ненормально, когда люди хотят обелить свою карму за счет жалости к своему горю. Слава богу, что сейчас у меня адекватные и вменяемые работодатели. Знаешь, в стране вообще нет культуры общения с людьми, которые оказались в нашей ситуации, — говорит Руслан.

Супруга Руслана Елена потеряла многих близких некогда людей, они не знают, как с ней общаться, попросту оборвали все связи.

— Вот она проявила настоящее мужество… Соня сейчас нормально ест. Но мозговые нарушения бывают. Недавно старшая принесла вирус. Пришлось использовать антивирусные медикаменты. Снова новый ребенок. И у нас снова день сурка. Учим Соню всему практически с нуля. Это тяжело. Все остальное — терпимо… Это моя жизнь. Мне уже проще. Знаю, чего ждать от людей. Не питаю иллюзий, потому что иногда сам проходил мимо чужих проблем.

Источник

Жми «Нравится» и получай только лучшие посты в Facebook ↓

Мужчина отказался от карьеры ради больной дочери. Девочка в 5 лет похожа на полуторагодовалого ребенка